Jak šel měsíc za měsícem v roce 2016

ZPRÁVY, POKROKY a veškeré DĚNÍ o Matýskovi v průběhu jeho prvního roku

Zde nalezneš soupis vše hlavních událostí a Matýskových aktivit v uplynulém roce 2016

PROSINEC 2016

  • Pravidelná rehabilitace minimálně 1x denně ať už s Vlastou nebo mamkou Míšou
  • Poslední letošní kvartální návštěva neurologa - opět je pan doktor velice mile překvapen a spokojen s Matýskovým vývojem i přesto, že jsme na podzim odmítli nasazení antiepileptikneuro_12
  • Další praktikování série odborné orofaciální terapie dle Castillo Maralese v podání profesionálky PaeDr. Evy Matejičkové
  • Komplexní homeopatické vyšetření a poradenství u specialistky MUDr. Galiny Krejčové
  • Konzultace a aplikace GAPS diety u Niny Nohejlové
  • Po více než půl roce od žádosti Matýsek obdržel ZTP/P průkaz
  • Vyvrcholením projektu Evropa 2 Srdcem byl charitativní unplugged koncert známých předních muzikantů a moderátorů, více info v sekci - AKCE
  • Celoroční patroni ze Suicide Angels uspořádali benefiční koncert (blíže v sekci AKCE) a v závěru roku předali Matýskovi výtěžek ze vzájemné spolupráce -  DĚKUJEME 
  • Prostřednictvím nadace  bylo Matýskovi uhrazeno 20h profesionální rehabilitační péče, děkujeme  moc
  • Maťula je naprosto nadšený a tak horlivý do chození, že se vždy každý den dožaduje okamžiků, kdy může alespoň chvíli chodit sám s naší oporou
  • Vánoce a konec roku byl pak už ve znamení rodinné pohody u dědy na Moravě

LISTOPAD 2016

  • Nepolevujeme v intenzivní rehabilitaci s Vlastou a s mamkou Míšou, pravidelně vždy 2x denně
  • Usilovný fundraising vítá první vlašťovky a tímto všem partnerům srdečně velice děkujeme
  • I proto za Matýskem přijely domů Zorka s Káťou - moderátorky z Evropy 2 a osobně mu předaly obrovského plyšového medvěda v rámci projektu Evropa 2 Srdcem - všem mockrát děkujeme! Poutavé video najdeš v sekci AKCE
  • Matýsek byl na pravidelné zubní prohlídce, kde nám paní doktorka sdělila, že má srostlici nebo dvojče zubu... jakoby Maťa sám nebyl dvojče
  • Aplikujeme Matýskovi GAPS dietu pro harmonizaci střevní flóry
  • Pokračování v sérii odborné orofaciální terapie dle Castillo Maralese v podání PaeDr. Evy Matejičkové
  • Závěrečná návštěva zástupce rané péče EDA
  • Absolvování dalšího očního vyšetření v Centru zrakových vad
  • Matýsek se i s Márijánkou účastnil lezeckého dne se zdravotně znevýhodněnými kamarády z organizace Medou z.s.
  • Nácvik jógy pro děti s postižením pod vedením nadané terapeutky Petry Fridrichové, autorky dalšího velmi inspirativního článku o autismu

ŘÍJEN 2016

  • Maťa má podzimní očistu v podobě silné rýmy a kašle
  • Na Matýskovém účtu byly na rehabilitace vyčerpány veškeré finanční zdroje a tak intenzivně oslovujeme vhodné partnery pro další podporu v kontinuální péči
  • I přes to však nepolevujeme v pravidelné rehabilitaci každý den, ať už od profesionálky Vlasty nebo mamky Míši, nekompromisně tedy vždy 2x denně
  • Zahájili jsme pravidelné návštěvy u expertky PaeDr. Evy Matejičkové, speciální pedagog a ergoterapeut realizující Orofaciální regulační terapii dle Castillo Moralese
  • Podařilo se nám navázat laskavou spolupráci s o.p.s.zivot_detem_logoa její velmi oduševnělou zakladatelkou paní Annou Strnadovou, které tímto vřele děkujeme 
  • Matýskovi rehabilitace jsou tak do konce roku hrazené z daru od obecně prospěšné společnosti Život dětem, které patří obrovské DÍKY 
  • Maťula se hojně zajímá o vše, na co si může sám vylézt, resp. vysápat a trénuje tak více svou stabilitu a postupnou vertikalizaci

ZÁŘÍ 2016

  • Starší bráška Tomík slaví své 4. narozeniny, jak jinak než s Patem & Matem 🙂
  • Opětovně najíždíme na intenzivní rehabilitaci s Mgr. Vlastou Maškovou každý den a není výjimkou i 2x denně
  • Cca od půlky září je Maty bez jediných záškubů - Sláva Bohu!
  • 3. blok týdenní terapie s Petrou Fridrichovou
  • Návštěva a konzultace s celostní rehabilitační profesionálkou Mgr. Radovanou Ryšavou ve středisku REHAVIA
  • Dobročinná AKCE pro Matýska - putování Poutníka Petra Hirsche po stopách svatého Františka

SRPEN 2016

  • Výrazně se zintenzivnily škubíky, které měl Maty už delší dobu
  • 2. blok týdenní terapie s Petrou Fridrichovou
  • Pravidelné rehabilitační cvičení alespoň 4x do týdne
  • Neurologie – máme pochvalu a písemné doporučení v pokračování současné rehabilitace, Maty vypadá opět lépe než by neurolog čekal, po našem upozornění na záškuby jsme objednáni na vyšetření EEGneuro_uprava1
  • EEG – vyhodnocení při záškubech specifické vlny, jsou nám doporučeny antiepileptika, my hledáme jiné možnosti
  • Maty má 40 oC horečku
  • Opětovné kontaktování a konzultace s MUDr. Juditou Hofhanzlovou

ČERVENEC 2016

  • Matýsek se osobně přijel podívat na své Andílky s celou rodinkou v rámci AKCE úvodního dne open air festivalu Mystic SK8 Cup na Přažské Štvanici
  • 1. blok týdenní rehabilitace s Petrou Fridrichovou
  • Léto je celkově odpočinkovější, rehabilitujeme méně intenzivně, tak 3-4x v týdnu
  • Navazujeme dlouhodobější spolupráci s finanční podporou manželů Jindry a Petra Sýkorových

ČERVEN 2016

  • Matýsek je pár dní oslabený – 40 oC horečka, průjem
  • Zahajujeme spolupráci s velmi talentovanou terapeutkou Petrou Fridrichovou s praxí DMO na vlastní kůži
  • Pravidelně aplikované rehabilitace alespoň obden
  • Opětovná návštěva zástupce rané péče EDA
  • Kontrola na kardiologii – zdá se vše v pořádku

KVĚTEN 2016

  • Ortopedické vyšetření - kyčle v pořádku
  • Celodenní praktický workshop pod vedením mentorky výživového poradenství Věrky Chasákové – řešíme Matýskův jídelníček, zařazujeme vývary, ryby, kvašené obilí a luštěniny, obilné mléko, amasaké
  • Zakomponování muzikoterapie do celkové rehabilitace, probíhající 4x týdně
  • Odběr a rozbor krve
  • Týden na Moravě u dědy

DUBEN 2016

  • První dva dny má Maty vysokou horečku přes 40 oC, což není zrovna žádoucí aprílový žert
  • Jinak se Matýsek už krásně plazí, stálá stimulace plazení
  • Neurologie + Sono a riziková poadna – roční kontrola, výsledky hodnocení jsou uspokojivé, Maty vypadá lépe, než by kdo očekával
  • Stále pravidelné cvičení a protahování celého těla, zejména nohou
  • Sondovali jsme, osobně navštívili a konzultovali možnosti na neurorehabilitační klinice AXON
  • Spolu se sestřičkou Márinkou oslava 1. narozenin
  • Další návštěva zástupce rané péče EDA

BŘEZEN 2016

  • Rehabilitace s Mgr. Vlastou Maškovou 3x týdně, zbytek cvičí mamka, masírujeme a cvičíme nestále 2x denně
  • Soustředíme se na zklidnění a vytvoření sociálního zázemí
  • Stimulace plazení (pokrčit nohu a stimulovat do pohybu)
  • Návštěva zástupce rané péče EDA
  • Diagnostika u MUDr. Vladimíry Strnadelové a Jana Zerzánainstitutu celostní medicíny – potřeba celkového uvolnění Matýska, bylinky a úprava jídelníčku
  • Cvičení na overballu a velkém míči
  • Maty se otáčí na bříško, zatím na jednu stranu (vlevo)
  • Návštěva a vyšetření v Centru zrakových vad

ÚNOR 2016

  • Intenzivně rehabilitujeme každý den s Mgr. Vlastou Maškovou, doplňkově i s mamkou Míšou
  • Už zařazujeme protahování – poloviční turecký sed
  • Aplikujeme každodenní koupání a cvičení ve vodě, rozproudění energie do celého těla, pravidelné používání nahřívací podložky
  • Matýskovi se vyklubal 1. zub 🙂
  • Nošení Matyho venku na tygříka (stimulace jak očí, tak i rozvoj vnímání), protahování ručiček a hlavně prstíků, simulace lezení – pomáháme Matymu získávat stejné vjemy jako má sestřička Marijánka
  • Cvičení na míči
  • Benefiční akce motorkářského srazu, jehož výtěžek putuje na Matýskovo konto – viz. AKCE
1. 2. 2016

 Vážení přátelé, přispěvovatelé a podporovatelé, dnes jsme změnili primární bankovní spojení pro veškeré transparentní platby. Jde o faktický počin, doporučený bankou z důvodu možného nakládání se získanými prostředky pro komplexní Matýskovu péči. Prve zřízený účet byl sice veden přímo na Matýska, nicméně nám jako jeho rodičům neumožňoval dle současné legislativy s ním jakkoliv nakládat, natož hradit pravidelné platby za rehabilitace, pomůcky a další související služby. Proto prosím berte v patrnost tuto nenápadnou, leč podstatnou změnu k nastavení vašich transferů. Pro ponechání kompletní historie od prvního vkladu (ze dne 9. 12. 2015) zůstane původní účet stále aktivní a nově zřízený na něj již kontinuálně navazuje s respektováním plné transparentnosti obou z nich. Věříme, že tímto krokem přispějeme k naší důvěryhodnosti a i nadále si zachováme vaší štědrou přízeň.  Děkujeme moc za laskavé pochopení  

- Míša a Jirka - 

LEDEN 2016

  • Velmi intenzivní rehabilitace s Mgr. Vlastou Maškovou každý den v rozsahu 1,5 - 2h, nárazově i 2x denně
  • Promazání a promasírování celého těla, protřásání, stimulace
  • Zařazujeme polohování na dvou nestabilních podložkách (míč a termofor), zahřívání
  • Neurologie + EEG
  • Zahájení spolupráce s ranou péčí EDA – testování a posouzení zrakových funkcí
  • Maximálně náročné a zátěžové období pro celou rodinu - 2x stěhování viz. článek níže

Novoroční vstup

Konec roku byl pro nás hodně intenzivní a přinesl mnoho změn. Po rychlém zvážení jsme se rozhodli pro dočasný přesun celé naší rodiny do Prahy. Několikahodinová rehabilitace dvakrát do týdne přestávala být Matýskovi přínosná a navíc nás všechny nesmírně vyčerpávala. Nebylo to jednoduché, ale vidina intenzivní každodenní profesionální péče převládla. Věříme, že teď pro Matýska můžeme udělat mnohem více. Okamžitě jsme začali shánět banánové krabice, díky za ně Lukáši. Místo Silvestra jsme do ranních hodin za doprovodu ohňostrojů a petard spěšně balili co šlo, s asistující Márynkou v nosítku. Na rozdíl od nás se jí nechtělo vůbec spát, jako už mnohokrát 🙂  Nový Rok byl tak pro nás ve znamení, co se ještě vejde do krabice a kolik toho budeme skutečně potřebovat. Ve finále jsme vše zabalili poslední noc před odjezdem a hurá ráno šťouchačka do Toníkové dodávky. Kluci to tam naházeli během hodinky a my se slzou v oku na nějaký čas loučili s Vlašimí i našimi drahými přáteli.

Domluvené místo k přestěhování se zdálo v zásadě vyhovující s potenciálem vysoko vibrační energie. Nachází se v místě pracoviště naší paní rehabilitační Vlasty, přímo v Emauzském klášteře, v centru Prahy. Druhý den po přistěhování se Míše podařilo nechat klíče v zámku bezpečnostních dveří uvnitř bytu a zabouchnout si je tak zvenčí. Parádní Veselá vizitka na uvítanou. Pan správce však zachoval naprosto chladnou hlavu a vše do 10-ti min. vyřešil bez jediné újmy na škodě s mistrovstvím Jamese Bonda 007.  Tou dobou v Praze intenzivně sněžilo a teploty padly pod nulu. Tomík je konečně nadšený, že může stavět sněhuláky, jezdit na bobech a my snad konečně i na chvilku klidně vydechnout.

Třetí den však přijde děsivé rozčarování. Zjišťujeme, že všude na podlahách obývaného mini bytu s celkovou plochou 32 m² je naprosto vlhko, místy až souvislé mokré louže, o vznikající plísni všude kolem ani nemluvě..:-( Urgentně hledáme vhodné řešení, jelikož se v takovém prostoru se třemi malými dětmi nedá fungovat, o zdravotním přínosu nelze ani uvažovat. Chvíli si pohráváme s myšlenkou na rekonstrukci podlah a její odizolování, ale nakonec od toho ustupujeme a operativně se shodneme, že je nezbytné najít nové suché útočiště. Stále bez internetového připojení s rozbitým telefonem v ruce a s maximálním nasazením alarmujeme všechny v dosahu. Během následujících dnů absolvujeme pár prohlídek zcela vybydlených bytů, až se člověku chce propadnout pocitu naprostého zmaru. Záhy však díky těm nejupřímnějším přátelům dostáváme hned několik úžasných nabídek, povětšinou od naprosto neznámých lidí. Pouhý týden od zjištění, že je stávající prostor nevyhovující, jednoznačně volíme nejschůdnější variantu a ještě téhož večera začínáme opět balit do nám již dobře známých popsaných banánovek. V následující poledne objednáváme stěhováka, aby nás ještě tentýž den odpoledne kompletně přestěhoval. Nadmíru ochotný pán se silnými a rovnými zády, zaslouží si patřičně velké díky!

Upřímně musíme přiznat, že dvojí stěhování během 10-ti dnů s pětičlennou rodinkou, je prostě mazec... Ale ten pocit útulné střechy nad hlavou, vzájemného bezpečí, přívětivého tepla, sucha a hlavně spokojených dětí se málo čemu vyrovná. Jsme neskonale vděčni za veškeré "dobrodružství", nabité zkušenosti a prožité okamžiky a hlavně, že už to máme ve zdraví za sebou.

Ač se to možná ani nezdá reálné, tak jsme od prvního dne po příjezdu do stověžaté Prahy nevynechali ani jeden den cvičení s Matýskem. Jsme velmi vděčni za velké nasazení a nadmíru vstřícný přístup paní Vlasty, bez níž bychom se v tom asi jen plácali.

Děkujeme za všechny poskytnuté dary, které nám přišly do cesty a s láskou vše přijímáme, jak to je. Víme, že TADY nejsme sami a že se vše děje, tak, jak má...

21. 1. 2016

Další současné novinky z Veselé rodinky najdeš v sekci < AKTUALITY >

kde najdeš poslední události, třeba i pro Tvou inspiraci, nebo se můžeš stát jedním z  < PARTNERŮ >